Desafios de cuidadores familiares de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa / Challenges of family caregivers of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa

Objective: to understand the challenges faced by family caregivers of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa in the search for assistance in the Health Care Network. Method: exploratory-descriptive study, with a qualitative approach, carried out in an outpatient clinic of a University Hospital in Paraíba that accompanies 11 children/adolescents with EB. Data were collected through semi-structured interviews with five main caregivers and the closure was based on sufficiency criteria. For data analysis, the Thematic Analysis, proposed by Minayo, was followed. Results: the main challenges identified were the difficulty in defining the diagnosis and early initiation of adequate treatment; the onerous financial reality that permeates the deficiency in the supply of inputs and continuity of care; the gaps in the organization of the Health Care Network and the coordination of care by Primary Health Care that culminate in the search for the social support network due to the deficitin resolving issues regarding the rights of the child/adolescent. Final considerations: alert to the development of assistance directed to the family, in addition to the reorganization of health network services aiming at comprehensive care for these individuals through intersectoral action in order to reduce obstacles in carrying out specific care, continuous and individualized.

Objetivo: compreender os desafios enfrentados por cuidadores familiares de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa na busca pela assistência na Rede de Atenção à Saúde. Método: estudo exploratório-descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em ambulatório de um Hospital Universitário na Paraíba que acompanha 11 crianças/adolescentes com EB. Realizou-se a coleta dos dados por meio de entrevista semiestruturada com cinco cuidadoras principais e o encerramento por critério de suficiência. Para análise dos dados, seguiu-se a Análise Temática, proposta por Minayo. Resultados: os principais desafios identificados foram a dificuldade na definição do diagnóstico e início precoce do tratamento adequado; a realidade financeira onerosa que permeia a deficiência na oferta de insumos e continuidade do cuidado; as lacunas na organização da Rede de Atenção à Saúde e coordenação do cuidado pela Atenção Primária em Saúde que culminam na busca pela rede de apoio social devido ao deficit na resolutividade em relação aos direitos da criança/adolescente. Considerações finais: alerta-se para o desenvolvimento de uma assistência direcionada à família, além da reorganização dos serviços da rede de saúde objetivando a integralidade do cuidado a esses indivíduos por meio da atuação intersetorial a fim de reduzir obstáculos na realização de um cuidado específico, contínuo e individualizado.

Limitação de atividade e consciência de risco em clientes acometidos pela hanseníase / Activities limitation and risk awareness in leprosy patients

Objetivo: Caracterizar a limitação de atividade e a consciência de risco entre pacientes com hanseníase e analisar a correla-ção entre os escores da escala SALSA para limitação com a Classificação Operacional, Forma Clínica, Reação Hansênica e Consciência de Risco. Material e Métodos: Estudo descritivo, seccional, quantitativo realizado com indivíduos com hanse-níase utilizando a Screening of Activity Limitation and Safety Awarenes (Escala SALSA) para diagnóstico situacional. Para análise dos dados adotou-se o software estatístico SPSS 20.0. Resultados: O perfil sociodemográfico da amostra aponta ele-vados índices de detecção da doença na população masculina (70,5%), com escolaridade de nível fundamental (58,8%), baixa renda, em faixa etária economicamente produtiva. A faixa etária oscilou entre 15 e 69 anos. Identificou-se leve limitação (escores 25 a 39) e baixa consciência de risco (escores 0 a 5), havendo forte significância estatística entre as mesmas (p=0,001). Ve-rificou-se correlação positiva da limitação de atividade com a reação hansênica (r=0,068) e a consciência de risco (r=0,801). Observou-se ainda que a consciência de risco foi baixa em to-dos os aspectos, contudo estiveram correlacionadas as formas mais graves da doença e aos clientes que já apresentavam alguma limitação. Conclusão: A existência de limitação para AVD's, embora em categoria leve, bem como nenhuma e baixa consciência de risco sinalizam para a necessidade de fortale-cimento de ações de prevenção das incapacidades, dentre as quais, a educação em saúde consolida-se como ferramenta relevante, mediadora de reversibilidade destas consequências. (AU)

Objective: To characterize activity limitation and risk awareness among leprosy patients and analyze the correlation between the SALSA scale scores for limitation with the Operational Classi-fication, Clinical Form, Hansen Reaction and Risk Awareness. Material and Methods: Descriptive, sectional, quantitative study carried out with individuals with leprosy using the Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA Scale) for situational diagnosis. Data analysis was performed using the statistical software SPSS 20.0. Results: The sociodemographic profile of the sample shows high rates of detection of the disease in the male population (70.5%), with a low level of schooling (58.8%), in an economically productive age range. The age ranged from 15 to 69 years. A slight limitation was identified (scores 25 to 39) and low risk awareness (scores 0 to 5), with a strong statistical significance between them (p = 0.001). There was a positive correlation of the activity limitation with the leprosy reaction (r = 0.068) and risk awareness (r = 0.801). It was also observed that the risk awareness was low in all aspects, but the most severe forms of the disease were correlated with the clients that already had some limitation. Conclusion: The existence of limitations for ADLs, although in a mild category, as well as none and low risk awareness, point to the need to strengthen actions to prevent disabilities, among them, health education is consolidated as a relevant tool, mediator of reversibility of these consequences. (AU)